Por Richard M. Doerflinger



La noche de Navidad de 1999, la familia de Patricia White Bull en Albuquerque, Nuevo México recibió un regalo inesperado. Después de estar en un "estado vegetativo" supuestamente irreversible durante 16 años, la señora White Bull volvió a hablar.

"No hagas eso", dijo abruptamente cuando las enfermeras estaban arreglando su cama en el sanatorio en donde estaba. Luego comenzó a decir los nombres de sus hijos, a recordar acontecimientos familiares y a comer alimentos que hacía años no era capaz de tragar. Su madre dice que su súbita recuperación la noche de Navidad fue un regalo de Dios. (The Washington Times, 5 de enero de 2000, p. A3).

La historia de la señora White Bull no es única. En los últimos años, muchos pacientes han salido repentinamente del "estado vegetativo" –condición vagamente comprendida en la cual los pacientes tienen ciclos de sueño/alerta, pero no parecen estar conscientes de sí mismos o de su ambiente. Y de acuerdo a médicos expertos que hablaron en un congreso internacional sobre el "estado vegetativo" en marzo de 2004 en Roma, la ciencia médica apenas comienza a darse cuenta cuán poco se entiende esta condición.

El término "estado vegetativo persistente" fue acuñado en 1972. Los médicos dijeron en ese momento que los pacientes con este diagnóstico no tenían conciencia ni sensaciones, y que la recuperación era imposible luego de cierto número de meses en ese estado. Los últimos hallazgos contradicen todo eso. Resulta que los pacientes diagnosticados como que están en un estado "vegetativo" pueden tener ondas cerebrales de importancia, y una parte sustancial de su cerebro viva y funcionando. Este funcionamiento puede variar dependiendo de si hay un familiar o un amigo hablando cerca. El testimonio de muchas familias con seres queridos que están en este estado es que ellos parecen reconocer cuando están a su alrededor, y esto no puede descartarse calificándolo simplemente de ser el deseo de una esperanza. Y además, los médicos ya no están tan confiados de que pueden predecir cuántos meses o años se requieren para calificar este estado de irreversible.

El 20 de marzo de 2004, al terminar la conferencia en Roma sobre el estado "vegetativo", el Papa Juan Pablo II pronunció un discurso importante durante una audiencia con los asistentes a la conferencia. Este discurso clarificó y reafirmó nuestra obligación moral de proveer la atención normal requerida por un paciente a los que están en estado "vegetativo", incluyendo los alimentos y líquidos que necesitan para sobrevivir. El Santo Padre puntualizó varios aspectos:

1.    Ningún ser humano desciende de estatus para convertirse en un vegetal o un animal. "También nuestros hermanos y hermanas que se encuentran en la condición clínica de "estado vegetativo" conservan toda su dignidad humana", dijo. "La mirada amorosa de Dios Padre sigue posándose sobre ellos, reconociéndolos como hijos suyos particularmente necesitados de asistencia." Contrariamente a la ética de "calidad de vida" que hace juicios discriminatorios sobre el valor de la vida de diferentes personas, la Iglesia insiste en que "el valor de la vida de una [persona] no puede someterse a un juicio de calidad expresado por [otras personas]".

2.    Como esta vida posee su dignidad inherente, independientemente de la "calidad" que pueda apreciarse externamente, esto nos llama a prestar el debido cuidado a todos los pacientes indefensos. En principio, el alimento y los líquidos (aun si son por medios asistidos, como la alimentación por tubos) son parte de ese debido cuidado. Tal alimentación, dijo el Papa, es un "medio natural de conservación de la vida, no un acto médico". Esto quiere decir, entre otras cosas, que la pregunta clave aquí es simplemente si los alimentos y los fluidos pueden nutrir y preservar la vida de modo efectivo, no si pueden reversar el estado del paciente. Hasta los pacientes incurables tiene derecho a la atención básica.

3.    Este criterio no cambia cuando se diagnostica que el estado "vegetativo" es "persistente" o sin probabilidades de remisión: "La valoración de las probabilidades, fundada en las escasas esperanzas de recuperación cuando el estado vegetativo se prolonga más de un año, no puede justificar éticamente el abandono o la interrupción de los cuidados mínimos al paciente, incluidas la alimentación y la hidratación."

4.    El retiro deliberado de alimentos y líquidos para provocar una muerte prematura puede considerarse una forma de eutanasia, esto es, homicidio injusto. En efecto, el único resultado posible de [la suspensión de la alimentación y la hidratación] es la muerte por hambre y sed. En este sentido, si se efectúa consciente y deliberadamente, termina siendo una verdadera eutanasia por omisión."

5.    La enseñanza tradicional de la Iglesia, de que nadie está obligado a imponer tratamientos inútiles o excesivamente gravosos a un paciente, sigue siendo válida. La obligación de proveer alimentación asistida lo será solamente hasta tanto tal alimentación logre su propósito de nutrir y aliviar el sufrimiento. Pero a aquellos que con mucha facilidad retiran esa alimentación por considerarla extremadamente gravosa, el Santo Padre les advierte que "no se puede excluir a priori que la supresión de la alimentación y la hidratación, según cuanto refieren estudios serios, sea causa de grandes sufrimientos para el sujeto enfermo". Si un paciente aparentemente insensible puede ser capaz de sentir la incomodidad de la alimentación por tubos, él o ella también será capaz de sentir el sufrimiento de ser dejado deshidratar hasta morir.

6.    No debemos olvidar las necesidades de las familias que cuidan de un ser querido en estado "vegetativo". Nosotros no debemos abandonar a esas familias, sino apoyarlos con toda la ayuda posible de modo que no tengan que llevar solos su carga. Entre los tipos de apoyo que el Santo Padre urgió dar a esas familias están cuidados para que tengan un descanso, apoyo económico, cooperación comprensiva por parte de los médicos y voluntarios, y consuelo espiritual y psicológico.

El discurso del Papa da respuesta a un problema moral y legal muy serio que ha dividido familias, asesores éticos y a las cortes en los Estados Unidos y en otros lugares. Durante muchos años, los grupos que defienden el "derecho a morir" han promovido el retiro de la alimentación asistida a pacientes en estado "vegetativo". En algunas ocasiones han dicho que esos pacientes estarán mejor muertos (o al menos sus familias estarán mejor si ellos mueren). El experto en ética Daniel Callahan advirtió en el Hastings Center Report en octubre de 1983 que muchos de sus colegas favorecían esta política no por alguna carga gravosa producida por tal tipo de alimentación, sino porque "la suspensión de la nutrición es a la larga el único modo efectivo de asegurarse de que una gran cantidad de pacientes muy tenaces biológicamente, mueran". En algunos de los casos llevados a juicio sobre "alimentación asistida", que han dividido familias y ocupado los titulares, ha habido familiares que han declarado que el paciente está en esencia ya muerto –una "concha vacía", sin dignidad humana alguna.

Las autoridades eclesiásticas ya han advertido sobre esta tendencia. En 1992, por ejemplo, el Comité de Actividades Pro-Vida de los obispos de Estados Unidos, emitió una publicación titulada "Nutrición e Hidratación: Reflexiones Morales y Pastorales", en la que hacen una fuerte exhortación a favor de la alimentación asistida en los casos de pacientes diagnosticados en "estado vegetativo persistente". El documento se opone tajantemente al retiro de estos medios diseñados para evitar la muerte del paciente por inanición o deshidratación. También considera que la alimentación asistida no es un "medio extraordinario" –sino que es usualmente una forma efectiva de conservar la vida que no impone cargas gravosas a los pacientes. De la misma manera, en 1995 el Consejo Pontificio de Asistencia Pastoral para los Trabajadores de la Salud emitió los "Estatutos para los Trabajadores de la Salud", que establecen que "la administración de alimentos y líquidos, aun sea de forma artificial, es parte del tratamiento normal que debe recibir un paciente cuando no sea algo gravoso para él o ella: su suspensión indebida puede considerarse realmente y con propiedad, eutanasia".

Al reafirmar estos principios, el Santo Padre nos recuerda que en éste y otros temas tales como el aborto, la investigación embrionaria y la pena capital, la voz de la Iglesia debe elevarse para insistir que todo ser humano es una criatura amada por Dios; que nadie carece de valor o está fuera de nuestros amorosos cuidados.

Esto no quiere decir que los pacientes deban aceptar la alimentación asistida en los casos en que lo vean como una intrusión injustificada que solamente aumenta su sufrimiento. Cuando la Iglesia analiza las cargas y beneficios de los procedimientos médicos, siempre ha reconocido que esos juicios poseen un elemento subjetivo, y que a la valoración propia de los pacientes debe dársele gran peso. Al final del análisis, y como lo expresó el Papa Pío XII en un discurso para la comunidad médica, "el médico no tiene más derecho o poder sobre el paciente que aquellos que éste le otorga".

Al mismo tiempo, la obligación de respetar la vida humana cualquiera sea su condición es de todos nosotros, incluyendo a los pacientes. Los católicos debemos tener cuidado con "normas avanzadas" que rechazan la alimentación asistida para todos; en su lugar, debemos buscar documentos redactados cuidadosamente que justifiquen la posición a favor de tales cuidados cuando no impongan cargas gravosas al paciente. Muchas conferencias católicas estatales han emitido documentos sobre este tema, y hasta formularios de muestra para que los católicos especifiquen sus deseos de modo que refleje los valores católicos y se ajusten a los requisitos legales. Son formularios en los que el paciente le da poder legal a una persona de su confianza que deberá tomar las decisiones cuando él o ella no pueda hacerlo por sí mismo, y esto es de más ayuda que una declaración escrita en la que se pretenda enumerar todas las posibles situaciones médicas que se pudiesen presentar en el futuro.

Por su parte, los hospitales y los médicos no están obligados a acceder a una petición de un paciente o de sus familiares que consideren ser inmoral. Los Estatutos éticos y Religiosos para los Servicios de Salud Católicos establecen que un hospital católico "no honrará ninguna orden superior que sea contraria a los principios católicos", y añade, "si la orden superior está en conflicto con los principios católicos, se dará una explicación de por qué no puede honrarse" (Estatuto 24).

¿Cuándo está en conflicto con los principios católicos una orden de ese tipo? Cuando ignora la obligación general de mantener y cuidar la vida humana, y considera una condición como el estado "vegetativo", como la base para dejar de proveer hasta las más básicas medidas para la preservación de la vida y bienestar del paciente. En un caso extremo, puede que sea obvio que esa orden o instrucción esté rechazando la alimentación asistida simplemente para asegurar que el paciente en ese estado muera lo más pronto posible.

Los pacientes y sus parientes, y todos los que tienen que ver con la toma de decisiones médicas, necesitan comprender que si bien ciertos procedimientos médicos algunas veces resultan inútiles o gravosos, esto no aplica a las personas per se. Cuidar a un ser querido que tal vez jamás sea capaz de respondernos o de agradecernos por nuestra fidelidad puede ser la mayor prueba para nuestro compromiso con la cultura de la vida.



Richard M. Doerflinger es el Director Comisionado del Secretariado de Actividades Pro-Vida, de la Conferencia de Obispos Católicos de los Estados Unidos.