Diploma Superior en Paternidad
Por Mary y Vance Salter
Ninguno de los dos podrá olvidar aquel momento. Ambos teníamos 41 años, y sabíamos que había una considerable posibilidad de que nuestro cuarto embarazo fuera más problemático que los tres primeros. Después de todo, los hijos de padres mayores corren más riesgos de nacer defectuosos. Pero esos eran temores vagos, indeterminados, como los tiburones en la playa, o los relámpagos durante una caminata. Rechazamos los exámenes prenatales porque ninguno de los dos quería rechazar un regalo —¡un regalo sorpresa!— de Quien nos había creado a ambos y a nuestros tres preciosos hijos.
No obstante, fue un choque cuando, después de lo que parecían dolores de parto y un nacimiento normal, el especialista neonatal nos dijo que nuestro bebé James posiblemente, tal vez, sufría del síndrome de Down. Mary, ex-enfermera, sabía lo que eso significaba. Vance, abogado, no; y comenzó a leer cualquier cosa y todo lo que encontraba. Tres cromosomas número 21 en vez de los dos regulares. El Dr. James Langdon Down, retardo mental del siglo XIX, "idiotas mongoloides", en tiempos que carecen de la información disponible hoy.
Y el corazón de Jimmy tenía defectos en los tabiques del corazón que ponían en peligro su vida. No podía mamar y no podía ganar peso. Salas de emergencia. Especialistas. Finalmente, cirugía de corazón abierto, antes de los cuatro meses de edad.
Pero era un bebé. Un bebé amoroso, dulce, dependiente. De ojos azules y cabellos sueltos. En suma, era nuestro bebé.
Dos parches de dacrón, implantados durante su cirugía del corazón, invirtieron su "incapacidad de sobrevivir" y la falla de su corazón congestivo. Ganó peso, y el color volvió a sus mejillas. Volvimos a dormir, y en casa, en vez de en el hospital.
Nuestros hijos mayores —de 19, 17 y 11 años entonces—nos ayudaron y ayudaron a Jimmy. El perro labrador no notaba la diferencia y aceptó a Jimmy como otro miembro de la familia. Los abuelos insistían en que los médicos se habían equivocado. "No hay nada anormal en ese niño". Y por supuesto tenían razón. No hay nada más anormal en Jimmy que en cualquiera de nosotros. Algunos de nosotros en la tierra carecemos de conciencia; Jimmy carece de un cociente intelectual "normal".
Queremos comenzar por decir que Jimmy nos ha presentado los mayores retos de nuestros 32 años de matrimonio. Los berrinches y los "NOs" de los "terribles dos" duraron desde los 3 hasta los 8 años y "¡Jimmy, sigue las instrucciones!" es aún nuestra más frecuente exhortación. Nos es difícil tolerar cuando su comportamiento en público es inaceptable para nosotros o, de hecho, para la sociedad en general. Es difícil acostumbrarse a las miradas fijas, curiosas, o hasta hostiles que a veces nos lanzan cuando salimos con Jim. Es difícil para él también. él tiene ahora 12 años cronológicamente, pero emocionalmente su desarrollo es, según nos dicen los sicólogos, es de un niño entre los 5 y los 8 años. Pero nuestro desaliento desaparece cuando él tira la puerta del frente y grita, ¡¡"Ya regreseeeé!!", con enorme entusiasmo por lo que sea que le espere en su agenda.
Frecuentemente oímos decir a la gente que las personas con síndrome de Down son "dulces", o "amorosas", o "dóciles". Nos apresuramos a decir que esos son estereotipos que con frecuencia no se aplican a nuestro muchacho. "Alegre", "de carácter fuerte", "orgulloso", "enérgico", "independiente", "imaginativo" —sí, esos adjetivos describen a nuestro Jimmy. Pero como muchos chicos de 12 años sin el síndrome de Down, él no es un chico ejemplar. En resumen, él reta a sus padres tremendamente, ¡a diario!
Después de decir esto, podemos honestamente vanagloriarnos de Jim. él es un nadador excelente y ha ganado su cinturón amarillo en Karate. Tiene un fantástico sentido del humor, le encantan los juegos de vídeo, prefiere la comida rápida (pollo y papas fritas), y preferiría mirar TV que ir a la escuela —características que describen posiblemente del 75% al 80% de los chicos de 12 años en nuestro país hoy día.
También tiene intereses que no son típicos de un niño de su edad. Su fascinación con "Riverdance" nos hizo comprarle zapatos de zapatear para Navidad y ahora está aprendiendo a zapatear, siendo uno de los pocos jóvenes bailarines en la clase de baile de su escuela. En el escenario, lo que le falta en habilidad lo compensan su entusiasmo y su tremenda energía.
Es un Cachorro Explorador en en el grupo que se reúne en nuestra iglesia, y participa con entusiasmo cuando acampan y van a excursiones. Es el único cachorro "diferenciado" en el grupo, pero los otros padres de familia nos dicen que ha ayudado a los otros a crecer, a aprender y a aceptar que las personas que son "diferentes" son parte de nuestra comunidad y pueden ser buenos amigos.
Siempre hemos rezado con Jimmy y él asiste a clases de catecismo con otros niños con dificultades para aprender. Es un gran gozo para nosotros el que Jimmy haya recibido los sacramentos de la Penitencia y la Comunión, y entiende, como cualquier niño, que Dios es bueno, que Jesús murió por nosotros, y que somos llamados a ayudar a otros como podamos.
Ama a los niños y puede hacer sonreír a cualquier bebé con una mirada especial y un cucú. Y es un maestro. Ha enseñado a sus propios padres cómo sucede el aprendizaje y el desarrollo de la temprana infancia, y cómo realmente ocurre la socialización. Para nuestros hijos mayores, fue un proceso simple y sin complicaciones. Para Jimmy han sido pasitos, todos en orden, para alcanzar todas y cada una de las marcas.
También nos ha presentado a cientos de personas maravillosas que nunca habríamos conocido —otras personas con síndrome de Down, con otras diferencias de cromosomas, con autismo, distrofia muscular, parálisis cerebral, espina bífida, y apraxia, (para nombrar sólo unas pocas). él nos presentó a sus familias, muchas de las cuales viven vidas gozosas que son un bello ejemplo para el mundo, sacrificándose por sus hijos. Por Jimmy, hemos conocido un nuevo mundo de maestros y terapeutas que dedican su vida a ayudar a individuos con "necesidades especiales" a aprender y a sobrevivir en nuestro mundo hoy, buenas personas que dan a esos niños y a sus familias una firme esperanza para el futuro.
En cuanto al futuro de Jimmy, tenemos grandes sueños para él, sueños que no son tan descabellados como parecieran. Asiste a una excelente escuela que pone énfasis tanto en las materias básicas académicas como en las habilidades para la vida y para trabajar como jóvenes adultos. Nuestras metas para él se hacen más claras a medida que él madura, y tenemos el optimismo de pensar que un día él podrá desempeñar un trabajo, vivir al menos semi-independientemente, y quizás hasta casarse.
De modo que hemos aprendido que Jimmy tiene más talentos que "deficiencias" o "incapacidades". Tiene muchas aptitudes que brindar a su mundo, a nuestro mundo, en sus interacciones diarias en la escuela, en la iglesia, y en la comunidad. Y tiene un futuro, si Dios quiere, ¡como un ciudadano contribuyente!
Pero a veces, mientras tomamos una taza de café o una copa de vino, revisitamos el pasado. ¿Qué habría ocurrido si el genetista que nos habló del síndrome de Down después de haber visto a Jimmy encarnado, de pocos minutos de edad, hubiese sido un examinador prenatal que nos hablara de "defectos" en un "feto" que aún no conocíamos? Nosotros habíamos sostenido a Jimmy en nuestros brazos, contado los dedos de sus manos y de sus pies, visto que tenía una hermosa melena, bellos ojos azules y un fuerte parecido a sus hermanos mayores. Pero ambos habíamos crecido sin tener contacto regular ni conocer a nadie con incapacidades más serias que una miopía. ¿Qué tal que ese examinador prenatal nos hubiera dicho lo que otros "expertos" en genética habían dicho a algunos buenos amigos nuestros, lo que oyen hoy día muchas parejas que se someten a exámenes prenatales: "Si lo tiene, posiblemente nunca hablará ni caminará", o "Por su propio bien y el de sus otros hijos, debe terminar su embarazo?"
El temor a lo desconocido podría habernos causado pánico, hacernos dudar de nuestras propias habilidades, dudar de lo que ahora sabemos con certeza: que Dios no comete errores. En nuestra familia sabemos que somos bendecidos: aunque por algún tiempo lamentamos la pérdida del hijo que esperábamos, nunca tuvimos que lamentar la pérdida de un hijo que "terminamos".
Cuando una pareja concibe un hijo, esta nueva persona es un misterio total, un completo desconocido. En nuestro mundo hoy, la mujer embarazada rutinariamente se hace examen prenatal: "selección" de sangre, y quizás procedimientos más arriesgados e invasivos como la amniocéntesis o muestra del vello coriónico. Sus motivos son comprensibles: buscan la certeza de que sus hijos serán sanos, no tendrán "defectos".
El examen prenatal, si se usa para determinar condiciones que pueden ser corregidas médicamente o con cirugía, es un instrumento para afirmar y mejorar la vida. Pero trágicamente, con frecuencia se usa como un arma contra la criatura por aquellos que piensan que todos ganan si el niño muere.
Hace años, se confiaba en que "todo saldría bien". El hijo menor de nuestra amiga Beryl tiene ahora 44 años. Que Bradley tenía síndrome de Down no pudo haberse determinado antes de su nacimiento. Tenía cinco meses cuando los médicos confirmaron lo que Beryl sospechaba: "que algo no andaba bien". Pero en vez de "ponerlo en una institución y olvidarse de él", que fue el consejo que ella y su esposo recibieron, resolvieron criarlo con sus otros hijos mayores. "Bradley aprendió tanto de los otros niños, y ellos recibieron tanto de él. Aún ahora él es su favorito." Beryl nos dice que Bradley es el mejor cristiano que conoce. "él entiende mejor que muchas personas lo que es rezar. él tiene total y completa fe en Jesucristo".
Una pregunta clave entonces es: ¿Cómo puede servirse mejor hoy día a una pareja sin conocimiento previo de personas con incapacidades cuando se les hace un diagnóstico prenatal? ¿Qué pasa cuando el profesional a quien consultan les da una información incorrecta o incompleta? La Guía de Servicios Clínicos Preventivos #41 del Instituto Nacional de la Salud (NIH), "Screening for Down Syndrome" [Identificación del síndrome de Down] nos dice que alrededor del 91% de las familias que reciben diagnosis prenatal de síndrome de Down (y esa diagnosis puede no ser correcta) abortan la criatura antes de que nazca. Aparentemente la mayoría de las personas consideran que la imperfección. es un crimen. Pero ¿no somos todos imperfectos? ¿No son las personas con incapacidades realmente menos imperfectas por su inocencia, su honestidad y falta de malicia, por su habilidad de inspirar gracia y compasión en quienes los conocen?
Los profesionales y los clérigos familiarizados y que se sienten cómodo con familias que quieren a sus miembros con inhabilidades están en mejor posición de aconsejar a esas parejas. Muchos pueden y dan testimonio de que los hijos con incapacidades enriquecen a la familia y al mundo entero tanto como cualquier otro niño. Ellos reconocen su responsabilidad de hablar honestamente a las parejas paralizadas por una diagnosis prenatal que vienen a ellos buscando orientación.
Pero a juzgar por el alto porcentaje de parejas que deciden terminar el embarazo de bebés con el síndrome de Down, es obvio que muchos doctores y clérigos no han experimentado personalmente cuán rica y plena puede ser la vida de los niños con impedimentos físicos o mentales. Por su propio beneficio y el de quienes vienen a consultarles, deben familiarizarse con individuos con incapacidades y con familias que viven con niños "especiales". Deben pasar tiempo con los terapeutas y con los maestros que trabajan con estos niños y con sus familias, y conocer el gozo y la satisfacción que estos niños y sus maestros experimentan cuando se da un paso, se pronuncia una palabra. Deben reconocer que perfección no es un cociente de inteligencia o de integridad física.
¿No son las oraciones de nuestro amigo Bradley y su bello ejemplo cristiano una importante contribución a nuestro mundo? Nuestro Jimmy a los 12 años lee al nivel de segundo grado en vez de sexto—pero ¿es eso realmente importante? ¿Qué importa que él posiblemente necesite una calculadora para resolver básicos problemas matemáticos? ¿Significa esto realmente que Bradley y Jimmy no deben existir? Bradley no vive completamente independiente, y posiblemente Jimmy tampoco lo hará, pero ¿quién entre nosotros lo hace? ¿No necesitamos todos de otros? Nos complace dar ayuda financiera y emocional a nuestros hijos mayores –¿por qué ha de ser menos gratificante brindar ese apoyo a Jimmy? ¿Por qué hemos de privar de la vida a niños como Bradley y Jimmy cuando ellos no sufren más que ninguno de nosotros en esta vida ni causan sufrimientos a otros?
En verdad, las personas con incapacidades tienen "buenas" y "malas" cualidades, como las tenemos todos. Al igual que nuestros hijos "normales" nos sorprenden gratamente con la misma frecuencia que nos causan disgustos o decepciones, lo hacen los niños con incapacidades. Criar niños con o sin incapacidades, no es fácil, punto. Pero todos los niños brindan a sus familias muchas cosas positivas, mucha felicidad, y merecen la oportunidad de crecer y de participar en la sociedad, de brindar a nuestro mundo lo mejor de sus habilidades. Las familias que buscan quienes las orienten deben conocer esta verdad.
Tenía razón la Madre Teresa cuando dijo que los Estados Unidos es un país rico en muchos aspectos pero es una nación subdesarrollada respecto al amor. Al verdadero amor, un amor que abarque todo. Un amor que acoja a las personas con limitaciones físicas o mentales, diferentes o difíciles.
Si hablamos de "corrección política" y nos ufanamos, en su nombre, de elogiar la diversidad, no podemos suprimir la diversidad en nuestra prole, nuestro futuro. No es políticamente correcto destruir a los seres incapacitados.
Pero si pudiéramos, ¿cambiaríamos algo – regresaríamos a aquel instante desconocido, escondido, en que una miosis se equivocó y nuestras células primarias pasadas dieron a Jimmy un tercer cromosoma 21 y las consecuentes dificultades fisiológicas? No. La respuesta es no. Cada uno de nuestros hijos fue y es diferente. Jimmy fue y es diferente. Pero él, como cada uno de nuestros hijos mayores, nos ha hecho diferentes y –aunque no somos imparciales– mejores. él nos ha conducido a una mejor vida, y nos dio nuestro diploma superior en paternidad. Y eso es hasta ahora....
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Mary y Vance Salter han estado casados por 32 años y viven en Miami, Florida. Mary, enfermera, tiene un grupo de apoyo llamado "Noche libre para las madres" que ayude a las madres de niños con incapacidades. Vance, abogado, es recipiente del premio "Pro Bono Público" de la Asociación Americana de Abogados. Sirve como guardián de un joven con síndrome de Apert.
La historia del joven Jimmy Salter es conmovedora y reveladora. Contrarresta la despreciable propaganda de quienes promueven la cultura de la muerte. Pero mientras la familia Salter prueba a diario que no hay justificación moral para el aborto o el infanticidio que confrontan tantos hermanitos y hermanitas de Jimmy, el peligro de muerte por suicidio con ayuda médica, eutanasia y racionamiento médico amenazan a toda persona con impedimentos. Aquellos de nosotros que somos débiles o considerados imperfectos o incapaces de vivir una calidad de vida adecuada, confrontamos juicios médicos y estereotipos negativos que nos impiden llenar el potencial que Dios nos ha dado. Estos pueden matar y, en efecto, matan.
Aunque nuestros vecinos pueden ser influenciados por quienes promueven un punto de vista utilitario de la vida humana, estamos llamados a contrarrestar el temor a la pérdida de la autonomía, a volvernos impedidos. Esa visión de la vida mueve a las personas a mirar la muerte como una alternativa positiva a vivir con los retos que ofrecen la fragilidad y las incapacidades. Podemos extraer fortaleza de nuestro papel como pueblo Pascual. El sufrimiento de Cristo es central en nuestra fe pero es posible ver cada rehabilitación como una pequeña recapitulación de Su resurrección, una confirmación de que el espíritu humano es más fuerte que nuestro frágil y vulnerable cuerpo. Pero para presenciar esa sanación del alma, debemos crear acceso, aceptación y justicia en nuestras parroquias, nuestras comunidades, y nuestra nación.
Si vemos la vida como apropiada solamente para quienes no tienen impedimentos físicos, sensoriales o cognitivos, es obvio que la eliminación de los "defectuosos" es esencial. Y si agregamos el enfoque utilitario que considera absolutamente importante la "conclusión", reconocemos que la "cura" más efectiva para la fragilidad humana y las inhabilidades es la muerte. Es barata, es rápida.
Tejamos el tapiz de la vida usando los variados hilos de nuestras fortalezas y nuestras debilidades.
La National Catholic Office for Persons with Disabilities [Oficina Nacional Católica para Personas con Incapacidades] ha sido designada por los obispos católicos para ofrecer "consulta y ayuda" a la Iglesia sobre cientos de diagnósticos diferentes que son parte de la vida de casi 12 millones de católicos.
National Down Syndrome Congress
7000 Peachtree-Dunwoody Road N.E.,
Bldg. 5 Suite 100
Atlanta, GA 30328
800-232-NDSC
www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
666 Broadway
New York, NY 10012
800-221-4602
www.ndss.org
The ARC (anteriormente
Association for Retarded Citizens)
National Headquarters
500 East Border Street Suite 300
P.O. Box 300649
Arlington, TX 76010
817-261-6003
www.thearc.org
National Information Center
for Children and Youth with
Disabilities (NICHCY)
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013-1492
800-695-0285
www.nichcy.org
National Parent-to-Parent Support
and Information System
P.O. Box 907
Blue Ridge, GA 30513
800-651-1151
Estas casas editoras ofrecen colecciones de libros para familias y profesionales que viven o trabajan con personas afectadas por el síndrome de Down:
Woodbine House
6510 Bells Mill Road
Bethesda, MD 20817
800-843-7323
www.woodbinehouse.com
Paul H. Brookes Publishing Co.
P.O. Box 10624
Baltimore, MD 21285-0624
800-638-3775
www.brookespublishing.com
Parents' Guide to Down Syndrome – Toward a Brighter Future, Siegfried M. Pueschel, Paul H. Brookes Publishing Co., 2nd rev. ed., 2001.
Babies with Down Syndrome: A New Parents Guide, Karen Stray-Gunderson, ed., Woodbine House, 1995.
Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, Jason Kingsley and Mitchell Levitz, Harcourt Brace. Esta es la historia personal de dos hombre jóvenes que describen el reto de crecer con el síndrome de Down.
Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents, Don C. Van Dyke, ed., Woodbine House, 1995.
www.downsyndrome.com – ofrece más de 20 enlaces específicos con testimonios de padres, información médica y recursos
www.ds-health.com – contiene información muy rica sobre asuntos de salud y desarrollo www.bandofangels.com – tarjetas, calendarios, libros que presenta hermosas fotos de niños que sufren del síndrome de Down
Wesley J. Smith, Forced Exit: The Slippery Slope from Assisted Suicide to Legalized Murder, DIANE Publishing Co, 1997, ISBN: 0788196170.
Christopher de Vinck, The Power of the Powerless: A Brother's Legacy of Love, Crossroad/Herder & Herder, 2002 (tapa de papel), ISBN: 0824519744.
Opening Doors to People with Disabilities, Volume I: Pastoral Manual and Volume II: Resource Manual, National Catholic Office for Persons with Disabilities, 1995 y 1997. El volúmen II incluye los siguientes artículos sobre la vida y las incapacidades:
- Frayed at the Edges: The Intertwined Threads of Life and Disability
- Choosing the Path to Life
- Clip Art to Counter the Culture of Death
Ministerio para la discapacidad: Perspectivas sobre La discapacidad, vídeo—29:33 minutos, Con titulares, National Catholic
Office for Persons with Disabilities.
National Catholic Office for
Persons with Disabilities (NCPD)
415 Michigan Avenue, NE
Suite 240
Washington, DC 20017-4501
202-529-2933; 202-529-2934 (tty);
202-529-4678 (fax)
ncpd@ncpd.org
www.ncpd.org
National Apostolate for Inclusion
Ministry (NAfIM)
P.O. Box 218
Riverdale, MD 20738-0218
800-736-1280; 240-220-8374 (fax)
Qnafim@aol.com
National Catholic Office for
the Deaf (NCOD)
7202 Buchanan St.
Landover Hills, MD 20784
301-577-1684 (v); 301-577-4184
(tty); 301-577-1690 (fax)
ncod@erols.com
www.ncod.org
Traducción: Dr. Marina A. Herrera, Bethesda, Maryland
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